keskiviikko 23. marraskuuta 2016

Dialyysi tuli meidän kotiin!

Meidän perheessä tapahtui iso elämänmuutos helmikuussa 2016: mieheni Jukan munuaisten vajaatoiminta oli edennyt siihen pisteeseen, että normaalien elintoimintojen takaamiseksi oli aloitettava dialyysihoito. Vajaatoimintaa oli seurattu jo muutaman vuoden ajan, joten dialyysipäätös ei tullut yllätyksenä ja hoitoon oli ehditty valmistautua niin henkisesti että fyysisesti.  Jukan vasempaan käsivarteen tehtiin jo valmiiksi edeltävänä syksynä ns. fisteli, josta suunniteltu hemodialyysihoito voitiin toteuttaa.

Dialyysia voidaan tehdä kahdella eri tavalla eli verisuonien kautta tehtävällä hemodialyysillä tai vatsakalvon kautta tehtävällä vatsakalvo- eli peritoneaalidialyysillä. Jukan tapauksessa ainoa vaihtoehto oli hemodialyysi, koska kroonisen suolistosairauden vuoksi vatsakalvon kautta tehtävä dialyysi ei ollut mahdollista.

Hoidot käynnistyivät neljän viikon opetusjaksolla Meilahden sairaalan Kotihemodialyysiyksikössä, jossa Jukka opetteli alusta lähtien pistämään kanyylit oikeille paikoilleen ja käyttämään dialyysikonetta. Kyse ei ole ihan simppelistä toimenpiteestä "kone päälle ja letkut kiinni" -tyylisesti, vaan kokonaishoitoon liittyy paljon eri toimenpiteitä sekä lääkinnällisiä välineitä, joiden käyttö vaatii huolellisuutta ja täsmällisyyttä. Itsekin kävin katsomassa opetusjakson loppuvaiheessa Jukan edistymistä ja tunsin suurta ylpeyttä siitä miten hienosti ja päättäväisesti hän koko tilanteeseen suhtautui. Maaliskuun puolella kotiimme tuotiin dialyysilaitteet sekä tehtiin tarvittavat sähkö- ja putkityöt.

Suurin osa muutoksista hoitui yllättävän helposti, mutta pieniä haasteita asetti rajallinen säilytystila kompaktissa asunnossamme. Hoitotuotteet vievät yllättävän paljon tilaa, joten yksi kokonainen vaatekaappi tyhjennettiin niiden varastointia varten ja vaatekomerosta raivattiin lisätilaa. Muita säilytysratkaisuja kotona piti miettiä uusiksi ja muokata niitä hieman.

Jukka tekee dialyysihoidot kotona ja jaksotus on kaksi tuntia päivässä viitenä päivänä viikossa, jonka lisäksi valmisteluihin ja lopputoimenpiteisiin menee noin tunti lisää. Varsinaisesti hoidot eivät rajoita muiden elämää kodissamme, mutta samaan aikaan ei esimerkiksi voi pestä pyykkiä, koska vesi tulee työhuoneessa olevaan dialyysikoneeseen pyykinpesukoneen vesiliittymästä. Letkut kulkevat eteisen poikki, mutta eivät onneksi pysyvästi, koska ne saa sujuvasti kerättyä Ikean kassiin, joka roikkuu hoitovälien ajan koneen takaosassa. Mikään kaunis sisustuselementti tuo laite ei ole, mutta olemme sen nimenneet pilke silmäkulmassa R2D2:ksi, joka on sympaattinen pikku robotti Tähtien Sota -elokuvissa.

Tämän blogin varsinainen tarkoitus ei ole kertoa Jukan dialyysistä, vaan siitä miten tähän dialyysitilanteeseen voidaan vaikuttaa. Normaalisti dialyysipotilas pääsee elinsiirtojonoon, jonka kautta hänelle joskus sopivan munuaisen ilmaannuttua voidaan tehdä munuaisensiirto. Meidän tapauksessamme Jukka ei ole tuolla siirtolistalla, koska halusin selvittää voisinko kenties toimia niin sanottuna omaisluovuttajana.

Ja saimme ihan parhaan uutisen: voin toimia omaisluovuttajana.

Lisätietoja 
hemodialyysistä
vatsakalvo- eli peritoneaalidialyysistä

maanantai 21. marraskuuta 2016

Munuaisen omaisluovuttaja

Tulen luovuttamaan toisen munuaisistani  miehelleni vielä loppuvuodesta. Olen siis munuaisen omaisluovuttaja. Tästä polusta ja munuaisen luovutukseen valmistautumisesta tulen kertomaan blogissani lisää.

Miehelläni Jukalla on todettu munuaisten vaikea vajaatoiminta, jota hoidetaan veriteitse tapahtuvalla hemodialyysillä. Kun munuisten toimintataso on yhdeksän prosentin luokkaa, fakta on, että munuaiset eivät koskaan tule paranemaan ennalleen. Täten ainoa vaihtoehto on ylläpitää elintärkeitä elintoimintoja dialyysihoidoilla. Paras vaihtoehto on kuitenkin munuaisen siirto, joka voidaan tehdä  joko aivokuolleelta elinsiirtotestamentin tehneeltä henkilöltä tai parhaassa tapauksessa elävältä luovuttajalta.

Erinäisten vaiheiden ja lukuisien tutkimusten jälkeen olemme siinä onnellisessa tilanteessa, että voin luovuttaa toisen munuaisistani Jukalle. Kuin ihmeen kautta kudostyyppimme sopivat yhteen, vaikka emme olekaan sukua toisillemme emmekä kuulu samaan veriryhmään.

Ja se paras uutinen: meidän leikkauspäivä on sovittu joulukuulle ❤️