tiistai 20. joulukuuta 2016

Munuainen muutti uuteen kotiin

H-hetkemme koitti keskiviikkona joulukuun 7. päivä, kun lähdimme kotoa kohti Meilahtea. Kolmiosairaalan saston 5A henkilökunta toivotti meidät tervetulleiksi vaikkakin osastolla oli hieman kiireinen tunnelma johtuen samalla viikolla toteutuneista useista elinsiirtoleikkauksista. Osasto oli täynnä ja jouduimme jonkin aikaa odottelemaan sijoituspaikkojamme. Odotellessamme tapasimme leikkaavat kirurgit, fysioterapeutin sekä hoitajia. Lopulta pääsimme petipaikoillemme, jotka sijaitsivat eri huoneissa. Tämän tiesimmekin jo etukäteen, että omaisluovutustilanteissa luovuttaja ja saaja eivät pääse samaan huoneeseen. Tämä perusteltiin muun muassa sillä, että jos tulisi esimerkiksi komplikaatioita, toinen voisi stressata tilanteesta turhaan, kun pitäisi keskittyä omaan toipumiseen, joka on ymmärrettävää.

Ilta osastolla kului erilaisten tutkimusten merkeissä ja seuraavan päivän tapahtumat käytiin läpi. Arvioitu aloitusaika leikkaukselleni oli klo 8 aamulla. Alkuvalmisteluihin tulisi kulumaan normaalia enemmän aikaa, koska leikkaus tultiin tekemään tähystämällä. Sain kunnian olla Suomen kolmas, jolle tällainen operaatio tehtiin. Käytännössä ero perinteiseen menetelmään on se, että yhden pidemmän (n. 15 cm) kylkiviillon sijaan minulle tehtiin kolme tähystysreikää (n. 2 cm) ja 8 sentin pituinen viilto alavatsalle, jonka kautta kirurgi käsiavusteisesti ottaa munuaisen ulos. Tämän menetelmän pitäisi nopeuttaa luovuttajan toipumista.


Oma leikkaukseni kesti melkein viisi tuntia ja Jukan puolen siitä. Jukka tuotiin leikkaussaliin siinä vaiheessa, kun munuainen oli saatu irrotettua ja kello oli tuolloin melkein 12. Ennen munuaisen siirtämistä munuainen oli kuulemma puhdistettu ja sille oli tehty pieni verisuonten yhdistelytoimenpide. Minulla oli molemmissa munuaisissani poikkeuksellisesti kaksi valtimoa ja yksi laskimo, kun normaalisti valtimoita on vain yksi. Nämä kaksi valtimoa yhdistettiin toisiinsa ennen siirtoa uuteen kotipesään.

Tähystysmenetelmässä munuainen pyritään ottamaan vasemmalta, koska siellä suonet ovat aavistuksen pidemmät kuin oikealla. Näin toimittiin myös minun kohdallani eli munuainen otettiin vasemmalta. Normaalissa avoleikkauksessa munuainen pyritään kuulemma ottamaan oikealta, jos munuaisten toiminnassa ei ole eroja. Jukalle munuainen siirrettiin alavatsalle oikealle.

Meidät siirrettiin heräämöstä osastolle vielä saman illan aikana. Jukalla munuainen lähti heti toimimaan, joka onkin todennäköisempää, kun munuainen siirretään elävältä luovuttajalta. Ennuste siis näytti erittäin hyvältä.

Kerron lisää leikkauksen jälkeisistä tunnelmista ja toipumisesta seuraavissa kirjoituksissani.

maanantai 5. joulukuuta 2016

Munuaisen luovuttaja suurennuslasin alla - Tutkimuksia tutkimusten perään

Elävän munuaisen luovuttajana voi toimia ainoastaan terve ihminen. Lisäksi Suomen lainsäädäntö edelyttää, että luovuttaja on munuaisen saajan lähiomainen. Käytännössä siis luovuttajina voivat toimia sisarukset, vanhemmat ja puoliso. Täti, setä, eno, serkku tai edes paras ystävä eivät valitettavasti vielä voi auttaa munuaispotilasta.

Munuaisensiirtoon elävältä luovuttajalta liittyy useita etuja aivokuolleelta luovuttajalta tehtyyn siirtoon verrattuna; Munuaisensiirtoa tarvitseva saa tutkitusti terveen munuaisen ja leikkaus voidaan tehdä ennalta suunniteltuna ajankohta. Munuaisen luovutus on turvallinen toimenpide huolellisesti tutkituille luovuttajille. 

Minäkin olen tämän pitkän polun käynyt läpi, enkä kokenut sitä lainkaan uuvuttavana. Suurin osa tutkimuksista oli pyritty saamaan samoille päiville, joka on ajankäytöllisesti erittäin järkevää työssäkäyvien henkilöiden kohdalla. 

Omat tutkimukseni käynnistyivät helmikuun lopulla 2016, kun olin ilmoittautunut Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitoalueen omaisluovutuskoordinaattorille toiveestani toimia omaisluovuttajana. Jukan dialyysihoidot olivat käynnistyneet pari viikkoa aikaisemmin. Ideaalein tilanne olisi ollut se, että tutkimukset olisi tehty jo ennen dialyysihoidon aloittamista ja siirto olisi voitu tehdä jo ennen dialyysin alkamista. Valitettavasti meillä ei ollut tietoa, että voisin veriryhmäni puolesta edes toimia luovuttajana. Onneksi asia selvisi omaisluovuttajan oppaan avulla :)


Tutkimukset luovuttajalle ennen munuaisen siirtoa

Ennen munuaissiirtoa tehtävillä tutkimuksilla varmistetaan, että vastaanottaja saa hänelle sopivan terveen munuaisen, ja että munuaisen luovutus on turvallinen luovuttajalle. Tutkimukset voidaan tehdä yleensä oman alueen keskussairaalassa ja ne kestävät 3–6 kuukautta. Minulla tutkimusputki kesti 6 kuukautta, johon toki vaikutti se, että olimme toivoneet siirtoa loppuvuodelle, jonka vuoksi tutkimuksia ei kiirehditty.

1. Veriryhmä

Vastaanottajan ja luovuttajan veriryhmä selvitetään verikokeilla. Luovuttajan veriryhmän täytyy olla yhteensopiva vastaanottajan veriryhmän kanssa.



 2. Kudostyyppi

Luovuttajan ja vastaanottajan kudostyypit ja valkosolujen sopivuus selvitetään verikokeilla.
Jokaisella ihmisellä on yksilöllinen kudostyyppi (HLA-tyyppi). Identtisiä kaksosia lukuun ottamatta kahden yksilön välillä ei esiinny täysin samanlaista kudostyyppiä. Elinsiirron jälkeen vastaanottajan valkosolut tunnistavat vieraan kudostyypin ja elimistö alkaa hylkiä siirrettyä elintä. Hylkimisreaktiota torjutaan lääkkeillä, joita munuaisensiirron saaneen täytyy ottaa päivittäin ja pysyvästi.
     
Valkosolujen sopivuuskokeella eli ns. ristikokeella selvitetään, onko vastaanottajan veressä vasta-aineita luovuttajan soluja vastaan. Vasta-aineet voivat aiheuttaa munuaisen tuhoutumisen nopeasti siirron jälkeen hyljinnänestolääkityksestä huolimatta. Vasta-aineita voi kehittyä raskauden, verensiirron tai aiemman elinsiirron seurauksena. Ristikoe uusitaan aina mahdollisen verensiirron jälkeen ja kolmen kuukauden välein, mikäli siirtoon eteneminen viivästyy. Kokeen tulos varmistetaan vielä juuri ennen siirtoleikkausta. Negatiivinen valkosolujen sopivuuskoe on siirron ehdoton edellytys.

Meillä tämä koe on tehty nyt kolme kertaa: ensimmäisen kerran maaliskuussa, toisen kerran lokakuun lopussa ja kolmas tehtiin vielä noin viikko ennen leikkausta. Syy siihen, miksi koe on tehty useammin on se, että koe on voimassa vain 6 kk. Tuo rajapyykki ehti tulla täyteen syksyllä, jonka vuoksi se uusittiin. Ja ristikoe tehdään aina leikkausta edeltävien parin viikon aikana.

Ristikokeen tekee SPR:n veripalvelu. Näytteiden otto toteutettiin meillä niin, että menimme samaan aikaan sairaalan laboratorioon (tätä ei siis voida tehdä missä tahansa laboratoriossa ja koordinaattori antaa tarkemmat ohjeet) sinä päivänä, jolle kokeeseen liittyvä lähete oli tehty. Jukka olisi voinut käydä kokeessa jo edellispäivänä, mutta minun eli luovuttajan osalta näytteen ajankohta oli tarkka eli sen sai ottaa vasta iltapäivän puolella. Näytteet toimitettiin SPR:lle saman päivän kuluessa. Tuloksen saamiseen menee noin viikko ja se on joko negatiivinen tai positiivinen. Negatiivinen on tässä tapauksessa erittäin hyvä juttu ja tarkoittaa, että hylkimisreaktiota ei ole.

3. Lääkärintarkastus, veri- ja virtsanäytteet

Munuaislääkäri tekee yleisen lääkärintarkastuksen ja kysyy tiedot mahdollisista sairauksista. Luovuttajalta otetaan verinäytteitä kuten täydellinen verenkuva, tulehduskokeet (CRP, lasko), munuaisten toimintakokeet (kreatiniini ja kystatiini C), maksa-arvot sekä veren sokeri- ja rasva-arvot. Virtsanäytteistä tutkitaan erittyykö virtsaan punasoluja tai valkuaisaineita.

Näitä tutkimuksia olikin melko runsaasti. En ole edes jaksanut laskea kuinka monta putkea olen antanut verta ja kuinka monta kertaa olen pissinyt purkkiin. Kyse on kuitenkin ihan perustutkimuksista ja ovat erittäin tärkeitä. Tutkimuksissa katsotaan, että luovuttajalla ei ole esimerkiksi diabetes- tai sydän- ja verisuonitautiriskejä, jotka voisivat olla tulevaisuudessa haitallisia elimistölle. Positiivista on se, että olen saanut täydellisen terveystarkastuksen eikä ylläreitä ole tullut vastaan.

4. Munuaisten rakenne ja toiminta

Luovuttajan munuaisten koko ja rakenne selvitetään ultraäänitutkimuksella. Nefrografialla selvitetään onko munuaisten toiminnassa puolieroa. Munuaisten puhdistustoiminta määritellään tarkasti joko isotooppitutkimuksella tai joheksolipuhdistumakokeella. Munuaisten ja munuaisvaltimoiden anatominen
rakenne selvitetään munuaisvaltimoiden tietokonekerroskuvauksella.

Kaikissa muissa paitsi ultraäänitutkimuksessa käytettiin jonkinlaista varjoainetta, joka oli hyvin lievästi säteilytettyä. Aineet eivät ole vaarallisia ja poistuvat nopeasti tutkimuksen jälkeen elimistöstä. Niiden käyttö on kuitenkin todella tärkeää, jotta munuaisten toiminta saadaan kuvattua riittävän tarkalla tasolla. Sain kuulla, että molemmissa munuaisissani oli pieni luonnonoikku: kaksi valtimoa. Normaalisti ihmisellä on munuaisessa yksi valtimo ja yski laskimo. Minulla on kaksi valtimoa ja yksi laskimo. Molemmissa munuaisissa.

5. Sydänfilmi ja sydän-keuhkoröntgen

Sydämen ja keuhkojen toimintaa tutkitaan ottamalla sydänfilmi ja sydän-keuhkoröntgenkuva. Lääkärin harkinnan mukaan voidaan joskus tehdä myös lisätutkimuksia, kuten kliininen rasituskoe, verenpaineen vuorokausirekisteröinti tai keuhkojen toimintakoe.

Minulle tehtiin lisätutkimuksina verenpaineen vuorokausirekisteröinti sekä sydänultra, koska olen aina ollut hieman raja-arvoilla verenpaineen osalta. Nytkin lääkärin luona käydessäni verenpaineeni oli huippulukemissa, mutta johtunee jännityksestä tai niin sanotusta valkotakkisyndroomasta. En mielestäni kyllä pelkää sairaaloita, mutta kai tuo tilanne on vain niin jännittävä alitajunnassa, kun kyse on isosta asiasta ja toivoo niin kovasti, että voisi auttaa omaa lähimmäistään. Verenpaineseurannan ja sydänultran lopputuloksena ei ollut merkkejä mistään sydänperäisestä ongelmasta ja paineetkin olivat hyväksyttävällä tasolla.

6. Psykiatrin lausunto

Asiaan perehtynyt psykiatri arvioi luovuttajan psyykkisen kokonaistilanteen. Tapaaminen kesti tunnin ja kävimme läpi etukäteen täyttämäni lomakkeet, jotka sain aikavarauskirjeen mukana kotiin. Niitä oli melkoinen nippu ja sisälsivät kysymyksiä omasta terveyden yleistilasta ja perhetaustoista, alkoholinkäytöstä ja mukana oli ns. masennustesti. Papereiden täyttöön kului hieman aikaa, mutta ei niiden sisältö ollut onneksi mitenkään vaativa. Ehkä hieman arvelutti kuitenkin paksuimman nipun kysymykset, joita ei oltu räätälöity tähän tilanteeseen sopiviksi. Ensimmäinen kysymys meni jotenkin tähän tapaan: ”Miksi hakeuduit tähän hoitoon?” Vastasin: ”Haluan luovuttaa toisen munuaisen miehelleni.” Eli kaikkia lomakkeita ja proseduureja ei ole suunniteltu vastaamaan tämän kohderyhmän erityispiirteitä ja –tarpeita, mutta ei anneta sen haitata ;)

7. Tapaaminen siirtokirurgin kanssa

Mikäli tehtyjen tutkimusten perusteella munuaisen luovutukselle ei ole estettä, sovitaan tapaaminen siirtokirurgin kanssa. Minulla oli tapaaminen tutkimusten päättyessä munuaispoliklinikan lääkärin kanssa ja hän kävi kanssani tulokset läpi. Samalla käynnillä vielä varmistettiin, että halusin edelleen toimia luovuttajana. Sain myös esittää toiveen leikkausajankohdalle, joka oli joulukuun alku. Tämä toive luvattiin ottaa huomioon ja niin myös kävi.

Kustannuksiin tukea
Paljon on siis ollut tapahtumia matkan varrella ja käyntejä sairaalassa sekä laboratorioissa. Tutkimuksethan eivät maksa luovuttajalle mitään, joten laskuja näistä ei tule. Ainoat kustannukset syntyvät matkakuluista, joista voi hakea korvausta KELAlta. Sain omaisluovutuskoordinaattoriltani listan tutkimuskäynneistä, joiden perusteella hakeminen oli helppoa. Omavastuut näiden matkojen osalta ovat kuitenkin voimassa, mutta niistä voi hakea korvausta vapaamuotoisella hakemuksella Munuais- ja maksaliitosta. 

Ainakin vielä vuonna 2016 Munuais- ja maksaliitto maksoi matkakustannusten omavastuut luovuttajalle, joka on huikean hieno juttu. Iso kiitos vielä siitä!

Tutustu Munuaisen luovuttajan oppaaseen (pdf)

sunnuntai 4. joulukuuta 2016

Joulukuun tunnelmia ja tutustumisen arvoisia artikkeleita

Marraskuu vaihtui joulukuuksi ja pakkaskelit ovat saapuneet meillekin. Tämä on ihana vuodenaika, etenkin kun maa on valkeana ja pakkanen kipristelee nenänpäätä ulkona. Luonto maalailee myös kauniita huurrekukkasia <3

Meilläkin valmistaudutaan pikkuhiljaa tulevaan siirtoleikkaukseen.

Munuaisen luovutus ja siihen liittyvä lakialoite ovat olleet viime aikoina enemmänkin tapetilla. Listasin tähän kolme tutustumisen arvoista juttua, joista moni munuaisen luovuttamista suunnitteleva saa tärkeää tietoa.

Mari luovutti toisen munuaisen tyttärelleen
Tämä on huikea juttu! Ei pelkästään sen vuoksi, että äiti auttoi tytärtään parhaalla mahdollisella tavalla, vaan myös siksi, että Marille tehtiin toisena Suomessa leikkaus tähystystekniikalla. Lääketieteen kehitys ja uusien tekniikoiden käyttöönotto lyhentää munuaisen luovuttajan toipumista, koska leikkaushaavat tulevat olemaan huomattavasti pienemmät kuin perinteisessä avoleikkauksessa. Muualla maailmassahan tämä on jo enemmän arkipäivää, mutta Suomessa tähän ollaan pikkuhiljaa siirtymässä. Loistava juttu.

Kävimme mieheni kanssa alkuviikosta sairaalassa tapaamassa lääkäreitä ja hoitohenkilökuntaa ja samalla reissulla tapasimme sattumalta myös tämän perheen. Oli ilo huomata, että kaikki olivat niin pirteitä ja hyvävointisia, vaikka siirtoleikkauksesta oli kulunut vasta vajaa viikko. Tsemppiä Torkkelin perheelle ja pikaista toipumista! <3

Lea luovutti munuaisen sisarelleen
Uusin Elinehto (4/2016) kertoo tarinan sisaruksista, joista toisella on perinnöllinen munuaisten rakkulatauti eli polykystinen munuaissairaus. Lea luovutti kesällä toisen munuaisensa siskolleen Elselle, joka on hatunnoston arvoinen asia. Yleensä sisaruksilla onkin paras kudosyhteensopivuus. Jutussa kerrotaan perheen munuaissairaudesta sekä polusta, joka johti lopulta munuaisen omaisluovutukseen. Tarina löytyy lehden sivuilta 24-25.

Tappavan munuaissairauden varjosta
Eero Leppänen sairastaa myös perinnöllistä rakkulatautia. Hän ei ole vielä dialyysihoidossa, mutta kolumnissaan hän avaa hyvin tämän sairauden luonnetta ja tarttuu myöskin siihen tosiasiaan, että Suomessa munuaissiirtoja tehdään melko vähän verrattuna munuaista tarvitseviin potilaisiin.

Suomi on edelleen ainoa Pohjoismaa, jossa siirto elävältä luovuttajalta on mahdollista vain lähiomaiselta. Mutta tähän toivottavasti saadaan muutos lähitulevaisuudessa.

Lisäsin tämän blogin Tietolähteitä -osioon artikkelilistan, jonne kerään näitä artikkeleita jatkossakin.



keskiviikko 23. marraskuuta 2016

Dialyysi tuli meidän kotiin!

Meidän perheessä tapahtui iso elämänmuutos helmikuussa 2016: mieheni Jukan munuaisten vajaatoiminta oli edennyt siihen pisteeseen, että normaalien elintoimintojen takaamiseksi oli aloitettava dialyysihoito. Vajaatoimintaa oli seurattu jo muutaman vuoden ajan, joten dialyysipäätös ei tullut yllätyksenä ja hoitoon oli ehditty valmistautua niin henkisesti että fyysisesti.  Jukan vasempaan käsivarteen tehtiin jo valmiiksi edeltävänä syksynä ns. fisteli, josta suunniteltu hemodialyysihoito voitiin toteuttaa.

Dialyysia voidaan tehdä kahdella eri tavalla eli verisuonien kautta tehtävällä hemodialyysillä tai vatsakalvon kautta tehtävällä vatsakalvo- eli peritoneaalidialyysillä. Jukan tapauksessa ainoa vaihtoehto oli hemodialyysi, koska kroonisen suolistosairauden vuoksi vatsakalvon kautta tehtävä dialyysi ei ollut mahdollista.

Hoidot käynnistyivät neljän viikon opetusjaksolla Meilahden sairaalan Kotihemodialyysiyksikössä, jossa Jukka opetteli alusta lähtien pistämään kanyylit oikeille paikoilleen ja käyttämään dialyysikonetta. Kyse ei ole ihan simppelistä toimenpiteestä "kone päälle ja letkut kiinni" -tyylisesti, vaan kokonaishoitoon liittyy paljon eri toimenpiteitä sekä lääkinnällisiä välineitä, joiden käyttö vaatii huolellisuutta ja täsmällisyyttä. Itsekin kävin katsomassa opetusjakson loppuvaiheessa Jukan edistymistä ja tunsin suurta ylpeyttä siitä miten hienosti ja päättäväisesti hän koko tilanteeseen suhtautui. Maaliskuun puolella kotiimme tuotiin dialyysilaitteet sekä tehtiin tarvittavat sähkö- ja putkityöt.

Suurin osa muutoksista hoitui yllättävän helposti, mutta pieniä haasteita asetti rajallinen säilytystila kompaktissa asunnossamme. Hoitotuotteet vievät yllättävän paljon tilaa, joten yksi kokonainen vaatekaappi tyhjennettiin niiden varastointia varten ja vaatekomerosta raivattiin lisätilaa. Muita säilytysratkaisuja kotona piti miettiä uusiksi ja muokata niitä hieman.

Jukka tekee dialyysihoidot kotona ja jaksotus on kaksi tuntia päivässä viitenä päivänä viikossa, jonka lisäksi valmisteluihin ja lopputoimenpiteisiin menee noin tunti lisää. Varsinaisesti hoidot eivät rajoita muiden elämää kodissamme, mutta samaan aikaan ei esimerkiksi voi pestä pyykkiä, koska vesi tulee työhuoneessa olevaan dialyysikoneeseen pyykinpesukoneen vesiliittymästä. Letkut kulkevat eteisen poikki, mutta eivät onneksi pysyvästi, koska ne saa sujuvasti kerättyä Ikean kassiin, joka roikkuu hoitovälien ajan koneen takaosassa. Mikään kaunis sisustuselementti tuo laite ei ole, mutta olemme sen nimenneet pilke silmäkulmassa R2D2:ksi, joka on sympaattinen pikku robotti Tähtien Sota -elokuvissa.

Tämän blogin varsinainen tarkoitus ei ole kertoa Jukan dialyysistä, vaan siitä miten tähän dialyysitilanteeseen voidaan vaikuttaa. Normaalisti dialyysipotilas pääsee elinsiirtojonoon, jonka kautta hänelle joskus sopivan munuaisen ilmaannuttua voidaan tehdä munuaisensiirto. Meidän tapauksessamme Jukka ei ole tuolla siirtolistalla, koska halusin selvittää voisinko kenties toimia niin sanottuna omaisluovuttajana.

Ja saimme ihan parhaan uutisen: voin toimia omaisluovuttajana.

Lisätietoja 
hemodialyysistä
vatsakalvo- eli peritoneaalidialyysistä

maanantai 21. marraskuuta 2016

Munuaisen omaisluovuttaja

Tulen luovuttamaan toisen munuaisistani  miehelleni vielä loppuvuodesta. Olen siis munuaisen omaisluovuttaja. Tästä polusta ja munuaisen luovutukseen valmistautumisesta tulen kertomaan blogissani lisää.

Miehelläni Jukalla on todettu munuaisten vaikea vajaatoiminta, jota hoidetaan veriteitse tapahtuvalla hemodialyysillä. Kun munuisten toimintataso on yhdeksän prosentin luokkaa, fakta on, että munuaiset eivät koskaan tule paranemaan ennalleen. Täten ainoa vaihtoehto on ylläpitää elintärkeitä elintoimintoja dialyysihoidoilla. Paras vaihtoehto on kuitenkin munuaisen siirto, joka voidaan tehdä  joko aivokuolleelta elinsiirtotestamentin tehneeltä henkilöltä tai parhaassa tapauksessa elävältä luovuttajalta.

Erinäisten vaiheiden ja lukuisien tutkimusten jälkeen olemme siinä onnellisessa tilanteessa, että voin luovuttaa toisen munuaisistani Jukalle. Kuin ihmeen kautta kudostyyppimme sopivat yhteen, vaikka emme olekaan sukua toisillemme emmekä kuulu samaan veriryhmään.

Ja se paras uutinen: meidän leikkauspäivä on sovittu joulukuulle ❤️