Olipa ilon päivä tämä tammikuun 15. Eduskunta on vihdoin ja viimein hyväksynyt ratkaisevan tärkeät muutokset kudoslakiin ja jatkossa munuaisen luovuttajana voi toimia lähes kuka tahansa. Tästä löytyy uutinen tähän liittyen:
Uusi kudoslaki antaa uuden mahdollisuuden usealle uutta munuaista odottavalle
(Sano kyllä elinluovutukselle 15.1.2019)
Ilmoittauduin munuaisenluovutustutkimuksiin lähes kolme vuotta sitten helmikuussa 2016 ja kun tapasin lääkärin ensimmäisen kerran, hän mainitsi, että tällainen kudoslakiuudistus on ollut käynnissä jo jonkin aikaa. Silloin odoteltiin viimeisiä lausuntoja, jotta lakiesitys voitaisiin viedä eteenpäin. Valitettavasti tuon lakimuutoksen käsittely jäi näiden kolmen vuoden aikana sote-muutoksen jalkoihin, mutta vihdoin ja viimein tämäkin päivä koitti.
Uskon ja toivon, että tästä lakiuudistuksesta on paljon hyötyä. Seuraava haaste onkin se, kuinka tästä mahdollisuudesta viestitään eteenpäin ja kuinka se saadaan laajemmin kansan tietoisuuteen.
Elämme jänniä aikoja :)
-Miisu
P.s. Jos sinulla ei ole vielä elinluovutuskorttia, niin voit tehdä sen heti. Se on helppoa ja voit tehdä sen verkossa: ELINLUOVUTUSKORTTI
tiistai 15. tammikuuta 2019
lauantai 10. maaliskuuta 2018
Maailman munuaispäivän tunnelmia
Maailman munuaispäivää vietettiin 8.3. ja koska samaan päivään osui myös Naistenpäivä, olikin teemana juuri naisten munuaiset.
Minua ja Jukkaa pyydettiin pitämään kokemuspuheenvuoro elävän munuaisen luovutuksesta Munuais- ja maksaliiton järjestämälle yleisöluennolle, joka järjestettiin Helsingin yliopiston tiloissa torstai-iltana 8.3. Paikalla oli Munuais- ja maksaliiton sekä Uudenmaan Munuais- ja maksayhdistyksen väkeä ja kaksi nefrologian erikoislääkäriä Helsingistä. Yleisöäkin oli saapunut luentopaikalle suhteellisen mukavasti, vaikkakaan munuaiset eivät tällä hetkellä kuulemma ole niin "mediaseksikäs" aihe kuin esimerkiksi maksa.
Luentosetti oli erittäin mielenkiintoinen. Munuais- ja maksaliiton toiminnanjohtajan Sari Högströmin avauspuheenvuoron jälkeen nefrologi Aino Soro-Paavonen kertoi yleisesti munuaisista ja niiden tehtävistä sekä erityisesti naisiin kohdistuvista munuaissairauksista ja riskeistä. Ilkka Helanterä puolestaan avasi munuaisen siirtoon liittyviä asioita ja yhtenä tärkeimpänä teemana olikin juuri elävän munuaisen luovutus ja siihen liittyvät edut. Ilkka kertoi myös tulevasta kudoslakiuudistuksesta, joka toivottavasti saadaan voimaan jo kuluvan vuoden aikana. Muutoksen myötä munuaisen luovutusoikeus laajentuisi nykyisestä käytännöstä, jossa munuaisen voi luovuttaa ainoastaan lähiomainen (vanhemmat, sisarukset, lapset, puoliso). Lähitulevaisuudessa luovuttajana voisi toimia myös ystävä tai jopa täysin anonyymi luovuttaja.
Munuaisensiirto on tänä päivänä hyvin yleistä maailmalla ja valtaosa siirteen saajista elää täysin normaalia elämää. Ilkan esittämässä kuvassa on joukko julkisuuden henkilöitä, joita yhdistää juurikin munuaisensiirto. Joukosta löytyy muun muassa Ruotsin prinssi Daniel, joka on saanut munuaisen omalta isältään vuonna 2008 ja yhdysvaltalainen laulajatar Selena Gomez sai parhaalta ystävältään munuaissiirteen viime vuonna.
Voit lukea näistä lisää:
Danielin tarina
Selenan Tarina
Ilkan loistavan pohjustuksen jälkeen olikin vuorossa Munuaismankeli. Oli ilo päästä kertomaan oma tarinamme yleisölle ja jakaa kokemuksiamme luovutusprosessiin liittyen. Jukka kertoi myös munuaisensiirto edeltävistä vaiheista, erityisesti vaikean munuaisen vajaatoiminnan oireista ja dialyysiajasta.
Vaikka tämä päivä olikin pyhitetty naisille ja munuaisille, muistetaan kuitenkin pitää nämä tärkeät asiat mielessä joka päivä. Munuaiset ovat elintärkeät, joten pidetään niistä erityisen hyvää huolta.
Lue lisää: Onko naisen raskaus naisen munuaisille uhka vai mahdollisuus?
Munuais- ja maksaliiton tiedote 8.3.2018
Minua ja Jukkaa pyydettiin pitämään kokemuspuheenvuoro elävän munuaisen luovutuksesta Munuais- ja maksaliiton järjestämälle yleisöluennolle, joka järjestettiin Helsingin yliopiston tiloissa torstai-iltana 8.3. Paikalla oli Munuais- ja maksaliiton sekä Uudenmaan Munuais- ja maksayhdistyksen väkeä ja kaksi nefrologian erikoislääkäriä Helsingistä. Yleisöäkin oli saapunut luentopaikalle suhteellisen mukavasti, vaikkakaan munuaiset eivät tällä hetkellä kuulemma ole niin "mediaseksikäs" aihe kuin esimerkiksi maksa.Luentosetti oli erittäin mielenkiintoinen. Munuais- ja maksaliiton toiminnanjohtajan Sari Högströmin avauspuheenvuoron jälkeen nefrologi Aino Soro-Paavonen kertoi yleisesti munuaisista ja niiden tehtävistä sekä erityisesti naisiin kohdistuvista munuaissairauksista ja riskeistä. Ilkka Helanterä puolestaan avasi munuaisen siirtoon liittyviä asioita ja yhtenä tärkeimpänä teemana olikin juuri elävän munuaisen luovutus ja siihen liittyvät edut. Ilkka kertoi myös tulevasta kudoslakiuudistuksesta, joka toivottavasti saadaan voimaan jo kuluvan vuoden aikana. Muutoksen myötä munuaisen luovutusoikeus laajentuisi nykyisestä käytännöstä, jossa munuaisen voi luovuttaa ainoastaan lähiomainen (vanhemmat, sisarukset, lapset, puoliso). Lähitulevaisuudessa luovuttajana voisi toimia myös ystävä tai jopa täysin anonyymi luovuttaja.
 |
| Nefrologian erikoislääkäri Ilkka Helanterä |
Voit lukea näistä lisää:
Danielin tarina
Selenan Tarina
Ilkan loistavan pohjustuksen jälkeen olikin vuorossa Munuaismankeli. Oli ilo päästä kertomaan oma tarinamme yleisölle ja jakaa kokemuksiamme luovutusprosessiin liittyen. Jukka kertoi myös munuaisensiirto edeltävistä vaiheista, erityisesti vaikean munuaisen vajaatoiminnan oireista ja dialyysiajasta.
Vaikka tämä päivä olikin pyhitetty naisille ja munuaisille, muistetaan kuitenkin pitää nämä tärkeät asiat mielessä joka päivä. Munuaiset ovat elintärkeät, joten pidetään niistä erityisen hyvää huolta.
 |
| Kuva: Kati Miettinen Photography |
Lue lisää: Onko naisen raskaus naisen munuaisille uhka vai mahdollisuus?
Munuais- ja maksaliiton tiedote 8.3.2018
sunnuntai 14. tammikuuta 2018
Vuosi elinsiirrosta - Sibeliuksen ensimmäinen vuosipäivä
Oikein ihanaa vuoden 2018 alkua kaikille!
Täytyy heti alkuun todeta, että vuosi 2017 oli monellakin tapaa merkittävä vuosi ja tärkeitä tapahtumia vuoden varrella olikin melkoinen määrä. Alkuvuodesta totuttelimme jälleen normaalimpaan perusarkeen ilman dialyysiä ja työhuoneemme nurkkaa koristanut R2D2 eli dialyysilaite noudettiin uuteen kotiin. Jukan akuutti hyljintä pari viikkoa siirtoleikkauksen jälkeen saatiin hyvin hallintaan. Pääsimme molemmat palaamaan töihin heti helmikuun alussa. Pääsin vuoden aikana aloittamaan myös uuden uran opetus- ja valmennustehtävien parissa, joten elämä on yllättänyt monellakin tapaa iloisesti.
Kevään kuluessa tarinaamme kerrottiin eri lehdissä ja osallistuin erilaisiin tukitoimintoihin. Kuulun nykyisin muun muassa Munuais- ja maksaliiton vertaistukijaryhnään ja oikoluen Uudenmaan munuais- ja maksayhdistyksen UUMU ry:n lehtiartikkeleita. Tämän lisäksi olen päässyt osallistumaan elävän munuaisen luovutuksen liittyvän prosessin ja käytäntöjen kehittämiseen HUS:n huippuammattilaisten kanssa. Tämä kehitys onkin erittäin tärkeää, jotta jatkossa luovuttamiseen liittyvä tieto olisi helpommin saatavilla ja prosessi sujuisi kaikkien osapuolien näkökulmasta mahdollisimman sujuvasti. Mahtava juttu, että näin tärkeitä asioita kehitetään. Tahtotilana on saada elävän munuaisen luovutusta laajemmaksi kuin se tällä hetkellä on ja sitä edesauttaa varmasti se, että tietoa on helpommin saatavilla ja että tästä mahdollisuudesta kerrotaan avoimemmin. Edelleenkin valitettava tosiasia on se, että kaikki eivät edes tiedä kaikkia tarvittavia faktoja tästä luovutusmahdollisuudesta - ei potilaat eivätkä läheiset. Toivotaan, että tähän saadaan pian muutos ja usko on myös vahva sen suhteen, että munuaisen luovutusoikeuteen liittyvä lakimuutos saataisiin eteenpäin tämän vuoden aikana. Ainakin eduskunnasta on jo annettu sen suuntaisia viestejä, että asian käsittely etenisi kuluvan kevään aikana. Peukut pystyyn!
Olemme erittäin kiitollisia ihanista ystävistämme ja perheenjäsenistä, jotka ovat olleet munuaismankelimme tukena. Kiitos myös kaikista tsempeistä ja ilahduttavista viesteistä, joita olemme saaneet kuluneen vuoden aikana sekä tutuilta että tuntemattomilta.
Mikä parasta, olen saanut elämääni uusia mahtavia ihmisiä, joita voin tänä päivänä kutsua ystävikseni. Samassa tilanteessa olevia kohtalotovereita on siis muitakin, joten on ihanaa, että olemme löytäneet toisemme ja voimme toimia toistemme vertaistukena nyt ja tulevaisuudessa.
Meillä molemmilla oli joulukuussa vuositarkastukset ja saimme parhaat joululahjamme hyvien uutisten muodossa: Munuaismankelissa kaikki hyvin! Jukalla jatkuu seurannat harvemmalla syklillä (noin 3 kk välein). Vuoden aikana lääkityksiä on säädetty ja pikkuhiljaa joitakin lääkkeistä on voitu vähentää ja jopa lopettaa käyttö kokonaan. Ensimmäinen vuosi onkin se kriittisin, joten voimme olla enemmän kuin tyytyväisiä siihen, että kaikki on sujunut näin hyvin.
Vastaus on loppujen lopuksi melko tylsä, kun vastaan eläväni ihan normaalia elämää. Moni varmaankin odottaa, että olen joutunut tekemään suuriakin uhrauksia elämäntapoihin liittyen, kun elän vain yhden munuaisen turvin. Näin ei kuitenkaan ole. Tärkeintä on pitää omasta terveydestä hyvää huolta ja välttää asioita, jotka voisivat rasittaa turhaan munuaisen toimintaa. Esimerkiksi ylenmääräinen tulehduskipulääkkeiden käyttö, verenpaine, korkea verensokeri tai kolesteroli, tai muuten vain epäterveelliset elämäntavat eivät ole toivottuja edes terveelle henkilölle, joten pyrin itsekin niitä välttämään. Liikun normaalisti, pyrin syömään terveellisesti ja olen luopunut kokonaan tulehduskipulääkkeiden käytöstä. Juon runsaasti vettä, nukun riittävästi ja pidän työkuormani järkevällä tasolla. Eli käytännössä toimin ihan samalla tavalla kuin aiemminkin.
No, ehkä tiedostan paremmin oman olotilani kuin aiemmin ja panostan terveellisempään elämään. Käytännössä olen ja elän ihan normaalisti. Ehkä hitusen onnellisempana kuin aiemmin, koska olen saanut kokea tämän kaiken maailman parhaimman tyypin kanssa <3
Näillä eväillä on hyvä jatkaa vuotta 2018.
Terkuin
Miisu
 |
| Kuva: Miisu Seppänen |
Täytyy heti alkuun todeta, että vuosi 2017 oli monellakin tapaa merkittävä vuosi ja tärkeitä tapahtumia vuoden varrella olikin melkoinen määrä. Alkuvuodesta totuttelimme jälleen normaalimpaan perusarkeen ilman dialyysiä ja työhuoneemme nurkkaa koristanut R2D2 eli dialyysilaite noudettiin uuteen kotiin. Jukan akuutti hyljintä pari viikkoa siirtoleikkauksen jälkeen saatiin hyvin hallintaan. Pääsimme molemmat palaamaan töihin heti helmikuun alussa. Pääsin vuoden aikana aloittamaan myös uuden uran opetus- ja valmennustehtävien parissa, joten elämä on yllättänyt monellakin tapaa iloisesti.
Kevään kuluessa tarinaamme kerrottiin eri lehdissä ja osallistuin erilaisiin tukitoimintoihin. Kuulun nykyisin muun muassa Munuais- ja maksaliiton vertaistukijaryhnään ja oikoluen Uudenmaan munuais- ja maksayhdistyksen UUMU ry:n lehtiartikkeleita. Tämän lisäksi olen päässyt osallistumaan elävän munuaisen luovutuksen liittyvän prosessin ja käytäntöjen kehittämiseen HUS:n huippuammattilaisten kanssa. Tämä kehitys onkin erittäin tärkeää, jotta jatkossa luovuttamiseen liittyvä tieto olisi helpommin saatavilla ja prosessi sujuisi kaikkien osapuolien näkökulmasta mahdollisimman sujuvasti. Mahtava juttu, että näin tärkeitä asioita kehitetään. Tahtotilana on saada elävän munuaisen luovutusta laajemmaksi kuin se tällä hetkellä on ja sitä edesauttaa varmasti se, että tietoa on helpommin saatavilla ja että tästä mahdollisuudesta kerrotaan avoimemmin. Edelleenkin valitettava tosiasia on se, että kaikki eivät edes tiedä kaikkia tarvittavia faktoja tästä luovutusmahdollisuudesta - ei potilaat eivätkä läheiset. Toivotaan, että tähän saadaan pian muutos ja usko on myös vahva sen suhteen, että munuaisen luovutusoikeuteen liittyvä lakimuutos saataisiin eteenpäin tämän vuoden aikana. Ainakin eduskunnasta on jo annettu sen suuntaisia viestejä, että asian käsittely etenisi kuluvan kevään aikana. Peukut pystyyn!
Iso kiitos ystäville ja tsemppareille - olette parhaita <3
 |
| Kuva: Kati Miettinen |
Olemme erittäin kiitollisia ihanista ystävistämme ja perheenjäsenistä, jotka ovat olleet munuaismankelimme tukena. Kiitos myös kaikista tsempeistä ja ilahduttavista viesteistä, joita olemme saaneet kuluneen vuoden aikana sekä tutuilta että tuntemattomilta.
Mikä parasta, olen saanut elämääni uusia mahtavia ihmisiä, joita voin tänä päivänä kutsua ystävikseni. Samassa tilanteessa olevia kohtalotovereita on siis muitakin, joten on ihanaa, että olemme löytäneet toisemme ja voimme toimia toistemme vertaistukena nyt ja tulevaisuudessa.
Meillä molemmilla oli joulukuussa vuositarkastukset ja saimme parhaat joululahjamme hyvien uutisten muodossa: Munuaismankelissa kaikki hyvin! Jukalla jatkuu seurannat harvemmalla syklillä (noin 3 kk välein). Vuoden aikana lääkityksiä on säädetty ja pikkuhiljaa joitakin lääkkeistä on voitu vähentää ja jopa lopettaa käyttö kokonaan. Ensimmäinen vuosi onkin se kriittisin, joten voimme olla enemmän kuin tyytyväisiä siihen, että kaikki on sujunut näin hyvin.
Miten elämäni on muuttunut?
Minulta usein kysytään, miten elämäni on muuttunut? Voinko syödä ja juoda normaalisti vai onko elämässäni rajoitteita? Pitääkö jotain erityisesti välttää, kun on vain yksi munuainen?Vastaus on loppujen lopuksi melko tylsä, kun vastaan eläväni ihan normaalia elämää. Moni varmaankin odottaa, että olen joutunut tekemään suuriakin uhrauksia elämäntapoihin liittyen, kun elän vain yhden munuaisen turvin. Näin ei kuitenkaan ole. Tärkeintä on pitää omasta terveydestä hyvää huolta ja välttää asioita, jotka voisivat rasittaa turhaan munuaisen toimintaa. Esimerkiksi ylenmääräinen tulehduskipulääkkeiden käyttö, verenpaine, korkea verensokeri tai kolesteroli, tai muuten vain epäterveelliset elämäntavat eivät ole toivottuja edes terveelle henkilölle, joten pyrin itsekin niitä välttämään. Liikun normaalisti, pyrin syömään terveellisesti ja olen luopunut kokonaan tulehduskipulääkkeiden käytöstä. Juon runsaasti vettä, nukun riittävästi ja pidän työkuormani järkevällä tasolla. Eli käytännössä toimin ihan samalla tavalla kuin aiemminkin.
No, ehkä tiedostan paremmin oman olotilani kuin aiemmin ja panostan terveellisempään elämään. Käytännössä olen ja elän ihan normaalisti. Ehkä hitusen onnellisempana kuin aiemmin, koska olen saanut kokea tämän kaiken maailman parhaimman tyypin kanssa <3
Näillä eväillä on hyvä jatkaa vuotta 2018.
Terkuin
Miisu
perjantai 12. tammikuuta 2018
Uusi esite munuaisista ja niiden toiminnasta
Munuaisilla on monta elintärkeää tehtävää.Uudessa esitteessä kerrotaan munuaissairauksista, munuaisten vajaatoiminnasta, vajaatoiminnan etenemistä ehkäisevistä keinoista ja vaikean vajaatoiminnan hoidosta.
Esitteen on julkaissut Munuais- ja maksaliitto.
Munuaiset-esite
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)