lauantai 10. maaliskuuta 2018

Maailman munuaispäivän tunnelmia

Maailman munuaispäivää vietettiin 8.3. ja koska samaan päivään osui myös Naistenpäivä, olikin teemana juuri naisten munuaiset.

Minua ja Jukkaa pyydettiin pitämään kokemuspuheenvuoro elävän munuaisen luovutuksesta Munuais- ja maksaliiton järjestämälle yleisöluennolle, joka järjestettiin Helsingin yliopiston tiloissa torstai-iltana 8.3. Paikalla oli Munuais- ja maksaliiton sekä Uudenmaan Munuais- ja maksayhdistyksen väkeä ja kaksi nefrologian erikoislääkäriä Helsingistä. Yleisöäkin oli saapunut luentopaikalle suhteellisen mukavasti, vaikkakaan munuaiset eivät tällä hetkellä kuulemma ole niin "mediaseksikäs" aihe kuin esimerkiksi maksa.

Luentosetti oli erittäin mielenkiintoinen. Munuais- ja maksaliiton toiminnanjohtajan Sari Högströmin avauspuheenvuoron jälkeen nefrologi Aino Soro-Paavonen kertoi yleisesti munuaisista ja niiden tehtävistä sekä erityisesti naisiin kohdistuvista munuaissairauksista ja riskeistä. Ilkka Helanterä puolestaan avasi munuaisen siirtoon liittyviä asioita ja yhtenä tärkeimpänä teemana olikin juuri elävän munuaisen luovutus ja siihen liittyvät edut.  Ilkka kertoi myös tulevasta kudoslakiuudistuksesta, joka toivottavasti saadaan voimaan jo kuluvan vuoden aikana. Muutoksen myötä munuaisen luovutusoikeus laajentuisi nykyisestä käytännöstä, jossa munuaisen voi luovuttaa ainoastaan lähiomainen (vanhemmat, sisarukset, lapset, puoliso). Lähitulevaisuudessa luovuttajana voisi toimia myös ystävä tai jopa täysin anonyymi luovuttaja.

Nefrologian erikoislääkäri Ilkka Helanterä
Munuaisensiirto on tänä päivänä hyvin yleistä maailmalla ja valtaosa siirteen saajista elää täysin normaalia elämää. Ilkan esittämässä kuvassa on joukko julkisuuden henkilöitä, joita yhdistää juurikin munuaisensiirto. Joukosta löytyy muun muassa Ruotsin prinssi Daniel, joka on saanut munuaisen omalta isältään vuonna 2008 ja yhdysvaltalainen laulajatar Selena Gomez sai parhaalta ystävältään munuaissiirteen viime vuonna.

Voit lukea näistä lisää:

Danielin tarina

Selenan Tarina

Ilkan loistavan pohjustuksen jälkeen olikin vuorossa Munuaismankeli. Oli ilo päästä kertomaan oma tarinamme yleisölle ja jakaa kokemuksiamme luovutusprosessiin liittyen. Jukka kertoi myös munuaisensiirto edeltävistä vaiheista, erityisesti vaikean munuaisen vajaatoiminnan oireista ja dialyysiajasta.



Vaikka tämä päivä olikin pyhitetty naisille ja munuaisille, muistetaan kuitenkin pitää nämä tärkeät asiat mielessä joka päivä. Munuaiset ovat elintärkeät, joten pidetään niistä erityisen hyvää huolta.

Kuva: Kati Miettinen Photography

Lue lisää: Onko naisen raskaus naisen munuaisille uhka vai mahdollisuus?
Munuais- ja maksaliiton tiedote 8.3.2018

sunnuntai 14. tammikuuta 2018

Vuosi elinsiirrosta - Sibeliuksen ensimmäinen vuosipäivä

Oikein ihanaa vuoden 2018 alkua kaikille!
Kuva: Miisu Seppänen

Täytyy heti alkuun todeta, että vuosi 2017 oli monellakin tapaa merkittävä vuosi ja tärkeitä tapahtumia vuoden varrella olikin melkoinen määrä. Alkuvuodesta totuttelimme jälleen normaalimpaan perusarkeen ilman dialyysiä ja työhuoneemme nurkkaa koristanut R2D2 eli dialyysilaite noudettiin uuteen kotiin. Jukan akuutti hyljintä pari viikkoa siirtoleikkauksen jälkeen saatiin hyvin hallintaan. Pääsimme molemmat palaamaan töihin heti helmikuun alussa. Pääsin vuoden aikana aloittamaan myös uuden uran opetus- ja valmennustehtävien parissa, joten elämä on yllättänyt monellakin tapaa iloisesti.

Kevään kuluessa tarinaamme kerrottiin eri lehdissä ja osallistuin erilaisiin tukitoimintoihin. Kuulun nykyisin muun muassa Munuais- ja maksaliiton vertaistukijaryhnään ja oikoluen Uudenmaan munuais- ja maksayhdistyksen UUMU ry:n lehtiartikkeleita. Tämän lisäksi olen päässyt osallistumaan elävän munuaisen luovutuksen liittyvän prosessin ja käytäntöjen kehittämiseen HUS:n huippuammattilaisten kanssa. Tämä kehitys onkin erittäin tärkeää, jotta jatkossa luovuttamiseen liittyvä tieto olisi helpommin saatavilla ja prosessi sujuisi kaikkien osapuolien näkökulmasta mahdollisimman sujuvasti. Mahtava juttu, että näin tärkeitä asioita kehitetään. Tahtotilana on saada elävän munuaisen luovutusta laajemmaksi kuin se tällä hetkellä on ja sitä edesauttaa varmasti se, että tietoa on helpommin saatavilla ja että tästä mahdollisuudesta kerrotaan avoimemmin. Edelleenkin valitettava tosiasia on se, että kaikki eivät edes tiedä kaikkia tarvittavia faktoja tästä luovutusmahdollisuudesta - ei potilaat eivätkä läheiset. Toivotaan, että tähän saadaan pian muutos ja usko on myös vahva sen suhteen, että munuaisen luovutusoikeuteen liittyvä lakimuutos saataisiin eteenpäin tämän vuoden aikana. Ainakin eduskunnasta on jo annettu sen suuntaisia viestejä, että asian käsittely etenisi kuluvan kevään aikana. Peukut pystyyn!

Iso kiitos ystäville ja tsemppareille - olette parhaita <3

Kuva: Kati Miettinen

Olemme erittäin kiitollisia ihanista ystävistämme ja perheenjäsenistä, jotka ovat olleet munuaismankelimme tukena. Kiitos myös kaikista tsempeistä ja ilahduttavista viesteistä, joita olemme saaneet kuluneen vuoden aikana sekä tutuilta että tuntemattomilta.

Mikä parasta, olen saanut elämääni uusia mahtavia ihmisiä, joita voin tänä päivänä kutsua ystävikseni. Samassa tilanteessa olevia kohtalotovereita on siis muitakin, joten on ihanaa, että olemme löytäneet toisemme ja voimme toimia toistemme vertaistukena nyt ja tulevaisuudessa.

Meillä molemmilla oli joulukuussa vuositarkastukset ja saimme parhaat joululahjamme hyvien uutisten muodossa: Munuaismankelissa kaikki hyvin! Jukalla jatkuu seurannat harvemmalla syklillä (noin 3 kk välein). Vuoden aikana lääkityksiä on säädetty ja pikkuhiljaa joitakin lääkkeistä on voitu vähentää ja jopa lopettaa käyttö kokonaan. Ensimmäinen vuosi onkin se kriittisin, joten voimme olla enemmän kuin tyytyväisiä siihen, että kaikki on sujunut näin hyvin.

Miten elämäni on muuttunut?

Minulta usein kysytään, miten elämäni on muuttunut? Voinko syödä ja juoda normaalisti vai onko elämässäni rajoitteita? Pitääkö jotain erityisesti välttää, kun on vain yksi munuainen?

Vastaus on loppujen lopuksi melko tylsä, kun vastaan eläväni ihan normaalia elämää. Moni varmaankin odottaa, että olen joutunut tekemään suuriakin uhrauksia elämäntapoihin liittyen, kun elän vain yhden munuaisen turvin. Näin ei kuitenkaan ole. Tärkeintä on pitää omasta terveydestä hyvää huolta ja välttää asioita, jotka voisivat rasittaa turhaan munuaisen toimintaa. Esimerkiksi ylenmääräinen tulehduskipulääkkeiden käyttö, verenpaine, korkea verensokeri tai kolesteroli, tai muuten vain epäterveelliset elämäntavat eivät ole toivottuja edes terveelle henkilölle, joten pyrin itsekin niitä välttämään. Liikun normaalisti, pyrin syömään terveellisesti ja  olen luopunut kokonaan tulehduskipulääkkeiden käytöstä. Juon runsaasti vettä, nukun riittävästi ja pidän työkuormani järkevällä tasolla. Eli käytännössä toimin ihan samalla tavalla kuin aiemminkin.

No, ehkä tiedostan paremmin oman olotilani kuin aiemmin ja panostan terveellisempään elämään. Käytännössä olen ja elän ihan normaalisti. Ehkä hitusen onnellisempana kuin aiemmin, koska olen saanut kokea tämän kaiken maailman parhaimman tyypin kanssa <3

Näillä eväillä on hyvä jatkaa vuotta 2018.

Terkuin
Miisu



perjantai 12. tammikuuta 2018

Uusi esite munuaisista ja niiden toiminnasta

Munuaisilla on monta elintärkeää tehtävää.

Uudessa esitteessä kerrotaan munuaissairauksista, munuaisten vajaatoiminnasta, vajaatoiminnan etenemistä ehkäisevistä keinoista ja vaikean vajaatoiminnan hoidosta.

Esitteen on julkaissut Munuais- ja maksaliitto.

Munuaiset-esite


torstai 12. lokakuuta 2017

Syksyn kuulumiset ja Odota-kampanja

Terveisiä munuaismankelista :)

Kesä meni ja syksy saapui. Ja syksyn saattelemana meidän perheen kotikin siirtyi uudelle paikkakunnalle. Sain uuden työpaikan ammattikorkeakoulusta, jossa toimin lehtorina uusien tulevaisuuden tekijöiden valmentamisen parissa. Olen tästä erittäin innoissani.

Munuaismankelirintamalle kuuluu myös hyvää. Jukan arvot ovat säilyneet hyvinä ja alkuvaiheen lääkeryöpyn aiheuttamat sivuoireet ovat pikkuhiljaa vähentyneet ja tilanne stabilisoitunut mukavalle tasolle. Oma vointini on myös oikein hyvä eikä kroppa ole suuremmin ihmetellyt puuttuvaa munuaista. Projektin seuraava tarkistuspiste onkin jo pian, joulukuun alussa, kun on vuosi vierähtänyt siirtoleikkauksesta. Jukalle tehdään rutiinitoimenpiteenä biopsia eli otetaan ohutneulanäyte munuaisesta, jolla selvitetään mitä siirrännäiselle kuuluu. Sibeliuksen ensimmäinen syntymäpäivä koittaa siis pian.

"Kyllä elinluovutukselle" on jatkanut vahvaa kampanjointiaan. Tällä viikolla onkin käynnissä ODOTA-teemaviikko, jonka Kyllä elinluovutukselle ja Munuais- ja maksaliitto ovat lanseeranneet. Elinluovuttajia tarvitaan kokoajan lisää. 

Tutustu kampanjaan ja tarinoihin tästä:

ODOTA - Kyllä elinluovutukselle

Minulta on kysytty paljon siitä, miten munuaisen luovutus on vaikuttanut minuun ihmisenä ja miten olen sen henkisesti kokenut. Tulen kirjoittamaan tästä seuraavassa blogikirjoituksessani tarkemmin.

Pirteää syksyä sinulle <3

Miisu


Kuvassa minä ja ystäväni, joka on myös omaisluovuttaja. 
Laitoimme Odota-kampanjan kunniaksi teemapaidat päälle.